Σε ποιον ανήκει το «ελαττωματικό» γονίδιο που ανάγκασε την Αντζελίνα Ζολί –και εκατοντάδες άλλες γυναίκες στον κόσμο –να υποβληθεί σε προληπτική διπλή μαστεκτομή; Η αμερικανική εταιρεία βιοτεχνολογίας Myriad Genetics επιμένει πως είναι «δικό της». Γιατροί, ασθενείς και υπερασπιστές των ελευθεριών το αμφισβητούν. «Προχώρησαν την επιστημονική γνώση, αλλά δεν αποκτάς δικαίωμα ευρεσιτεχνίας για τον εντοπισμό κάποιου πράγματος που βρίσκεται στη φύση», υποστηρίζουν. Και οδηγούν την αμερικανική εταιρεία στη δικαστική αίθουσα.
Μια έντονη δικαστική διαμάχη μαίνεται αρκετούς μήνες τώρα ανάμεσα στη Myriad Genetics, η οποία διεκδικεί τα αποκλειστικά δικαιώματα επί των «ελαττωματικών» γονιδίων BRCA1 και BRCA2, και οργανώσεις γιατρών, ασθενών και υπερασπιστών των ελευθεριών, οι οποίες αρνούνται ότι μπορεί να υφίστανται δικαιώματα αποκλειστικότητας επί των γονιδίων. Η τελική απόφαση του Ανωτάτου Δικαστηρίου των ΗΠΑ –την οποία δεν αναμένεται να επηρεάσει η γενναία αποκάλυψη της αμερικανίδας σταρ και Πρέσβειρας Καλής Θέλησης –αναμένεται στα τέλη Ιουνίου. Εως τότε η Myriad Genetics θα απολαμβάνει το μονοπώλιο των γενετικών εξετάσεων. Από την περασμένη Τρίτη, οπότε δημοσιεύθηκε το άρθρο της Ζολί στους «Νιου Γιορκ Τάιμς», η αμερικανική εταιρεία είδε τη μετοχή της να εκτοξεύεται στο Χρηματιστήριο του Nasdaq.
Τον περασμένο Αύγουστο δευτεροβάθμιο δικαστήριο επέτρεψε στη Myriad Genetics να θεμελιώσει δικαιώματα ευρεσιτεχνίας για τα μεμονωμένα γονίδια BRCA1 και BRCA2, τα οποία απαντούν στους περισσότερους τύπους κληρονομικού καρκίνου του μαστού και των ωοθηκών. Η εταιρεία έχει καταθέσει εννέα άδειες εκμετάλλευσης ευρεσιτεχνίας γι’ αυτά τα δύο γονίδια, τα οποία απομόνωσε κατά τη δεκαετία του ’90 και για τον λόγο αυτόν διαθέτει το αποκλειστικό δικαίωμα της έρευνας πάνω σε αυτά. Από την απέναντι πλευρά, ερευνητές, γιατροί και γυναίκες που πάσχουν σήμερα ή έχουν στο παρελθόν προσβληθεί από καρκίνο του μαστού ή των ωοθηκών θεωρούν ότι το μονοπώλιο της Myriad Genetics εμποδίζει την έρευνα καθώς και την ανάπτυξη άλλων ιατρικών εξετάσεων.
Αυτός ήταν ένας από τους βασικότερους λόγους για τους οποίους προσέφυγαν στο Ανώτατο Δικαστήριο. Δεν ήταν όμως ο μοναδικός. «Οι απαγορευτικοί φραγμοί στα τεστ, κυρίως στο κόστος τους, είναι ένα από τα κύρια θέματα της υπόθεσής μας», εξηγεί η Σάντρα Παρκ, συνήγορος της Αμερικανικής Ενωσης για την Υπεράσπιση των Ελευθεριών (ACLU).
3.000 ΔΟΛΑΡΙΑ. Η ίδια η Ζολί τόνισε στο άρθρο της ότι το τεστ κοστίζει στις ΗΠΑ περισσότερα από 3.000 δολάρια, γεγονός που αποτελεί «εμπόδιο για μεγάλο αριθμό γυναικών». «Το νομικό ερώτημα διαμορφώνεται ως εξής: η Myriad Genetics έχει εφεύρει κάτι;», επισημαίνει η Σάντρα Παρκ. Μπορεί το ελαττωματικό γονίδιο που εντοπίστηκε στην Αντζελίνα Ζολί, ή όποιο άλλο, να αποτελεί ιδιοκτησία μιας ιδιωτικής εταιρείας;
Αποκλειστικά οικονομικό είναι το θέμα για την εταιρεία βιοτεχνολογίας. Σύμφωνα με τα στοιχεία που προσκομίζει στο δικαστήριο, στην ανάπτυξη των συγκεκριμένων γενετικών εξετάσεων (BRACAnalysis) που εγγυώνται «την υψηλότερη ποιότητα και τα ταχύτερα αποτελέσματα», η Myriad Genetics έχει επενδύσει 500 εκατομμύρια δολάρια. Επιπλέον, υποστηρίζουν εκπρόσωποι της εταιρείας, το 95% των αμερικανών ασθενών έχουν πρόσβαση στο τεστ μέσω της ιατρικής τους ασφάλισης –κατά μέσο όρο κοστίζει 100 δολάρια.
Η αμερικανική εταιρεία στηρίζει την υπόθεσή της σε έναν νόμο του 1952 περί δικαιωμάτων ευρεσιτεχνίας, ο οποίος περιλαμβάνει «ό,τι είναι προϊόν της ανθρώπινης επινοητικότητας». Εξίσου τρανταχτό επιχείρημά της είναι το γεγονός ότι δεν είναι η μοναδική εταιρεία η οποία διατηρεί πατέντα για μεμονωμένες αλληλουχίες του DNA. Περίπου το 20% των 24.000 ανθρωπίνων γονιδίων επιβαρύνεται με πατέντες, ορισμένες από τις οποίες συνδέονται με τη νόσο Αλτσχάιμερ ή διάφορους τύπους καρκίνου. Τα δικαιώματα αποκλειστικής εκμετάλλευσης ανήκουν ορισμένες φορές σε ιδιωτικές εταιρείες, αλλά και σε πανεπιστήμια και ερευνητικά ινστιτούτα τα οποία φροντίζουν να τα διατηρούν εντός της δημόσιας σφαίρας προκειμένου να εμποδίσουν ιδιωτικές εταιρείες να τα οικειοποιηθούν.
Και εκπτώσεις!
Προσπαθώνταςνα διαψεύσει ότι το κόστοςτων εξετάσεων ανίχνευσηςτου ελαττωματικού γονιδίου είναι υψηλό, εκπρόσωποςτης Myriad Geneticsέσπευσε να διευκρινίσει ότι στους μη ασφαλισμένους η εταιρεία πραγματοποιεί έκπτωση