Σοβαρές καθυστερήσεις στην προμήθεια εξελιγμένων φαρμάκων για την αντιμετώπιση της κυστικής ίνωσης, οι οποίες θέτουν σε κίνδυνο την ζωή των ασθενών, καταγγέλλει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση.

Σύμφωνα με ανακοίνωση που εξέδωσε, το πρόβλημα αφορά τα φάρμακα με τις εμπορικές ονομασίες Kalydeco και Orkambi, τα οποία είναι τα πρώτα που στοχεύουν στις αιτίες της κυστικής ίνωσης – μίαςσοβαρής, κληρονομικής ασθένειας που προκαλεί παχύρρευστες και αφυδατωμένες εκκρίσεις που οδηγούν νωρίς στη ζωή σε αναπνευστική και παγκρεατική ανεπάρκεια.

Ο σύλλογος καταγγέλλει ότι στις αρχές Ιουλίου μόνο στο φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ στο Μαρούσι εκκρεμούσαν για εκτέλεση 42 συνταγές των συγκεκριμένων Φαρμάκων Υψηλού Κόστους (ΦΥΚ) για να δοθούν σε ισάριθμους ασθενείς, ενώ το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας (ΙΦΕΤ) έστελνε μηνιαίως πολύ λιγότερα κουτιά Orkambi τα οποία αναγκαστικά χορηγούνταν σε ασθενείς που ήδη βρίσκονται σε θεραπεία προκειμένου να συνεχίσουν την αγωγή τους.

Σε εκκρεμότητα, εξ άλλου, παραμένουν πανελλαδικά περισσότερα από 200 κουτιά που έχουν παραγγελθεί και είναι απαραίτητα για την φαρμακευτική θεραπεία των ασθενών, αλλά ελλείψει επαρκούς χρηματοδότησης η προμήθεια και η εκτέλεση της παραγγελίας είναι εξαιρετικά περιορισμένη.

Το πρόβλημα έχει λάβει τέτοιες διαστάσεις ώστε κάποιοι ασθενείς αναγκάστηκαν να διακόψουν τη θεραπεία τους, σύμφωνα με την πρόεδρο του συλλόγου κυρία Αγγελική Πρεφτίτση.

Έγγραφη καταγγελία προς τα γραφεία του συλλόγου ανέφερε ότι ασθενής που είχε λάβει δύο τρίμηνες εγκρίσεις για το φάρμακο Orkambi, έλαβε τελικά μόλις ένα κουτί που αντιστοιχεί σε έναν μήνα θεραπείας, ενώ ένας άλλος ασθενής έλαβε δύο και έτσι «αμφότεροι αναγκάστηκαν να διακόψουν την θεραπεία τους», είπε.

Στη Θεσσαλονίκη, εξ άλλου, οι γιατροί έχουν εκδώσει περισσότερες από δέκα τρίμηνες συνταγές για το Orkambi, οι οποίες έχουν εγκριθεί από τον Απρίλιο και τον Μάιο από τον ΕΟΠΥΥ, αλλά μέχρι στιγμής κανένας ασθενής δεν έχει λάβει τα φάρμακά του.

Παρόμοια είναι η κατάσταση και για το φάρμακο Kalydeco, αφού παρότι οι ασθενείς που το λαμβάνουν πανελλαδικά είναι μόλις οκτώ, δεν λείπουν οι διαμαρτυρίες για καθυστερήσεις στην έγκαιρη προμήθειά του.

Ο σύλλογος αναφέρει ότι αιτία του προβλήματος είναι πως «η ροή πληρωμών του ΕΟΠΥΥ και των νοσοκομείων προς το ΙΦΕΤ για φάρμακα υψηλού κόστους και για νοσοκομειακά φάρμακα τα οποία παραγγέλλονται μέσω ΙΦΕΤ είναι εξαιρετικά προβληματική και πολλές φορές καθυστερημένη».

Επιπλέον, «λόγω των μεγάλων οφειλών του ΙΦΕΤ προς την προμηθεύτρια εταιρία, η τελευταία αναγκάστηκε μετά από μήνες εκ των πραγμάτων να αποστέλλει τις παραγγελίες αναλόγως με την χρηματική ροή και τις πληρωμές, γεγονός που δημιουργεί ακόμα μεγαλύτερα προβλήματα και έχει οξύνει ακόμα περισσότερο τις καταστάσεις».

Για το όλο πρόβλημα ο Σύλλογος έχει ενημερώσει από τις αρχές Ιουλίου με υπόμνημά του την ηγεσία του υπουργείου Υγείας, του ΕΟΠΥΥ και του ΙΦΕΤ, αλλά έως στιγμής δεν υπήρξε «ουσιαστική αντίδραση» ενώ καθημερινά «αυξάνονται οι προφορικές και γραπτές καταγγελίες των ασθενών».

Για να γεννηθεί ένα μωρό με κυστική ίνωση πρέπει να κληρονομήσει το παθολογικό γονίδιο και από τους δυο γονείς του, οι οποίοι συχνά είναι φορείς της νόσου δίχως να το γνωρίζουν αφού οι ίδιοι είναι απολύτως υγιείς.

Υπολογίζεται ότι στη χώρα μας οι φορείς υπερβαίνουν το μισό εκατομμύριο, ενώ ετησίως γεννιούνται 50-60 παιδιά με τη νόσο (περίπου ένα κάθε εβδομάδα).