Δευτέρα 24 Απριλίου 2017 – Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας (17 Απριλίου), εμβληματικά κτίρια σε όλο τον κόσμο «ντύθηκαν στα κόκκινα». Στην Ελλάδα, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), συμμετέχοντας στην παγκόσμια πρωτοβουλία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης τόσο των ασθενών, όσο και του κοινού γύρω από την ασθένεια της αιμορροφιλίας, φωταγώγησε με κόκκινο χρώμα το Δημοτικό Θέατρο Πειραιά και το Λευκό Πύργο της Θεσσαλονίκης, την Κυριακή 23 Απριλίου. Παράλληλα, την ίδια ημέρα, μπροστά από τα φωταγωγημένα κτίρια διανεμήθηκε ενημερωτικό υλικό σχετικά με την ασθένεια. Η ενέργεια πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Bayer Ελλάς.
Η αιμορροφιλία είναι μια εκ γενετήςχρόνια πάθηση, η οποία εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσειςπροκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, δυσκαμψία, και οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Στις μέρες μας, τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας: η κατ’ επίκληση θεραπεία και η προφύλαξη. Η κατ’ επίκληση θεραπεία αποτελεί αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί, ενώ η προφύλαξη αφορά στην τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη της αιμορραγίας. Εξαιτίας της φύσης της ασθένειας που είναι εκ γενετής και αναγνωρίζεται διεθνώς ως πάθηση με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), η πρόσβαση στη θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς.
Με αφορμή το φετινό εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, ο πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, κ. Γιώργος Φιλιππίδης, δήλωσε: «Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σπουδαία βήματα στη διάγνωση και θεραπεία της αιμορροφιλίας από την επιστήμη. Τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν πλέον να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή, αρκεί βέβαια να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ελπίζουμε και ευχόμαστε η πρόοδος αυτή να συνεχιστεί με περισσότερες εξελίξεις που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής όλων των ατόμων με αιμορροφιλία και θα ανοίξουν νέους διαύλους στη θεραπεία για όλους όσους έχουν ανάγκη».
Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο Παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα καιΙπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1.000 άτομα με αιμορροφιλία και ακόμα 1.000 άτομα με συγγενείς αιμορραγικές διαθέσεις. Την ίδια στιγμή, στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 35.000 άτομα από αιμορροφιλία και περίπου 305.000 σε παγκόσμιο επίπεδο.
Σχετικά με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ)
Ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) είναι μια Μη Κερδοσκοπική Οργάνωση που στόχο έχει την με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία.
Ιδρύθηκε στην Αθήνα το 1964 από γιατρούς που ειδικεύονταιστην αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας και πάσχοντες (άτομα με αιμορροφιλία) και σήμερα αριθμείπερίπου 500 μέλη (πάσχοντες και μη) από όλη την Ελλάδα. Ο Σύλλογος διοικείται από επταμελές Δ.Σ. με τριετή θητεία. Το 2015ο Σύλλογος γιόρτασε τα 50 χρόνια παρουσίας και δράσης του σε μια συνεχή προσπάθεια προώθησης της καλύτερης δυνατής αντιμετώπισης της αιμορροφιλίας, τη διευκόλυνση των ατόμων με αιμορροφιλία για τη συμμετοχή τουςσε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής και τη διάδοση της εθελοντικής αιμοδοσίας για την επάρκεια αίματος και παραγώγων του.
Ο Σ.Π.Ε.Α. είναι μέλος της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia), της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Αιμορροφιλίας (European Haemophilia Consortium – EHC), ενώ αποτελεί και μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ.).
Για περισσότερες πληροφορίες
Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α)
Στουρνάρη 51, 104 32 Αθήνα
Τηλ./ Fax (0030) 210 52 32 667
Email: info@hemophiliasociety.gr
Site: http://www.haemophiliasociety.gr/
