Ειδικές ανάγκες. Ένας ευφημισμός που ακολουθεί τις ανθρώπινες ανάγκες που παρουσιάζουν τα άτομα με σύνδρομο Down εδώ και χρόνια. Τι ειδικό έχει η ανάγκη για επικοινωνία, φροντίδα, και αγάπη? Τι ειδικό έχει η ανάγκη για κοινωνική ενσωμάτωση, εκπαίδευση, και εργασία? Τα άτομα με σύνδρομο Down μπορεί να χρειάζονται παραπάνω βοήθεια και προσαρμογές για να ικανοποιήσουν κάποια ανάγκη τους, αλλά αυτό δεν καθιστά αυτήν την κοινή ανθρώπινη ανάγκη «ειδική».

Σε μια κοινωνία που το διαφορετικό απομονώνεται αντί να εκτιμάται για όλα αυτά που μπορεί να προσφέρει, το σύνδρομο Down αποτελεί λόγο για στιγματισμό. Λανθασμένες πεποιθήσεις που δεν έχουν καμία βάση και που προέρχονται από τις στερεοτυπικές αντιλήψεις του παρελθόντος τοποθετούν τα άτομα με το σύνδρομο αυτό στο περιθώριο της κοινωνίας. Στην πραγματικότητα, οι δυνατότητες των ανθρώπων αυτών να εκπαιδευθούν και να διαπρέψουν ξεπερνούν κάθε προσδοκία. Ζωντανό παράδειγμα, ανάμεσα σε πολλά άλλα, αποτελεί η Κάρεν Γκάφνεϊ. Οι γιατροί είχαν προβλέψει πως οι δυνατότητές της θα περιορίζονταν στο δέσιμο τον κορδονιών της και στην γραφή του ονόματός της. H Κάρεν, τώρα σαράντα ετών, εκτός απο σύνδρομο Down έχει επιστημονικό πτυχίο από το κολλέγιο του Πόρτλαντ, διδακτορικό απο το πανεπιστήμιο του Πόρτλαντ, και την επιτυχία να έχει διασχίσει στα πλαίσια θαλάσσιου αγώνα σκυταλοδρομίας τη θάλασσα της Μάγχης.

Τόσες πολλές δυνατότητες, κι όμως το σύνδρομο Down αποτελεί ακόμα λόγο για περιθωριοποίηση. Ειδικότερα τώρα στην εποχή της οικονομικής κρίσης, η πιθανότητα να προσληθφούν άτομα με το σύνδρομο σε χώρους εργασίας όπου τα παλαιότερα χρόνια μπορούσαν να προσφέρουν είναι μηδαμινή. Σε ένα οικονομικά ασταθές περιβάλλον, αξίες όπως η αλληλεγγύη και η κοινωνική ένταξη έρχονται σε δεύτερη μοίρα. Κι έδω αναδεικνύεται ο σημαντικός ρόλος της εκπαίδευσης. Εκπαίδευση των γονιών που τώρα πια, χάρη στην εξέλιξη των προγεννητικών ελέγχων, έχουν την επιλογή αν θα φέρουν στον κόσμο ένα παιδί με σύνδρομο Down ή όχι, και εκπαίδευση του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου. Εκπαίδευση για το τι σημαίνει αποδοχή και εκτίμηση του διαφορετικού. Άνθρωποι που έχουν έρθει σε προσωπική επαφή με άτομα με το σύνδρομο μιλούν για την αθωότητα, την ευαισθησία, και την ενσυναίσθηση που παρουσιάζουν. Γονείς παιδιών με σύνδρομο Down αναγνωρίζουν τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν, αλλά αναφέρονται στα παιδιά τους ως ένα δώρο που άλλαξε την κοσμοθεωρία και την οπτική τους στην ζωή.

Παρ’ όλα αυτά, υπάρχουν μεγάλες πιθανότητες σε κάποια χρόνια το σύνδρομο Down να έχει εξαφανιστεί. Ήδη, το 90% των εγκύων που ανακαλύπτουν ότι το παιδί τους θα αναπτύξει το σύνδρομο στην Μεγάλη Βρετανία αποφασίζουν να τερματίσουν την εγκυμοσύνη, ενώ στην Ισλανδία σχεδόν το 100% παίρνει την ίδια απόφαση. Υπερτονίζοντας τις εξελίξεις του σημερινού κόσμου, ξεχνάμε πως ζούμε σε μια κοινωνία που σιγά σιγά εξουδετερώνει το διαφορετικό.

Θάνια Τσιμπρή

Μαθήτρια Λυκείου