Το τρέμουλο θεωρείται από τους περισσότερους το πλέον ύποπτο σημάδι της νόσου Πάρκινσον, εντούτοις ένας στους τρεις ασθενείς δεν το εκδηλώνει ποτέ. Αντιθέτως, και ανάλογα με το στάδιο της πάθησης, μπορεί να επηρεάσει τα πάντα: την όσφρηση, την κατάποση, ακόμη και τη λειτουργία των εντέρων (δυσκοιλιότητα).
Το πιο συχνό δε κινητικό σύμπτωμα είναι η βραδυκινησία –δηλαδή, οι αργές κινήσεις. Οπως μάλιστα υπογραμμίζουν ο ειδικοί, στην περίπτωση που ένας ασθενής τρέμει, χωρίς να έχει βραδυκινησία, τότε δεν πάσχει από τη συγκεκριμένη νόσο.
Ομως, εκτός από την κίνηση, το Πάρκινσον επηρεάζει τόσο την ψυχολογία όσο και τη νοητική λειτουργία των ασθενών. Είναι ενδεικτικό ότι έξι στους δέκα ασθενείς παρουσιάζουν κατάθλιψη.
Επιπλέον, όπως αναφέρει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον και Συναφών Διαταραχών του 251 Γενικού Νοσοκομείου Αεροπορίας και υπεύθυνος του Ιατρείου Επεμβατικής Αντιμετώπισης Πάρκινσον στο Νοσοκομείο Μετροπόλιταν, η συγκεκριμένη νόσος επηρεάζει και τη σκέψη τους.
«Εκτός από την κίνηση επηρεάζεται και η κρίση των ασθενών. Και αυτό διότι στο Πάρκινσον η βλάβη ξεκινά από τους μετωπιαίους λοβούς. Πρόκειται για το σημείο του εγκεφάλου που ελέγχει τη συνείδηση για τις πράξεις μας, την κρίση μας σχετικά με τις αποφάσεις που λαμβάνουμε και τον τρόπο αντίδρασής μας. Μοιραία, ο ασθενής γίνεται πιο άκαμπτος, μένει αγκυλωμένος σε αυτά που γνωρίζει, με αποτέλεσμα συχνά να είναι αναποφάσιστος σε ό,τι αφορά τις θεραπείες που του προτείνονται», προειδοποιεί ο ειδικός. Ετσι, ακόμη κι όταν οι ασθενείς εισέρχονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για την κινητικότητά τους, συχνά διστάζουν να κάνουν το επόμενο βήμα παρότι θα βελτιώσει την ποιότητα ζωής τους.
Ειδικότερα, περισσότεροι από εννέα στους δέκα ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον εμφανίζουν κατά την πορεία της ασθένειάς τους εναλλαγές καλής κινητικότητας και κινητικών προβλημάτων, οι οποίες μειώνουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους.
Οι διακυμάνσεις αυτές εκδηλώνονται έπειτα από μήνες ή χρόνια λήψης της κλασικής φαρμακευτικής θεραπείας με σημαντικές επιπτώσεις στην καθημερινότητά τους.
Μάλιστα, οι εναλλαγές της καλής κινητικότητας με την ακινησία ή και την υπερκινησία θεωρούνται από τους ασθενείς μία από τις δυσκολότερες παραμέτρους της ασθένειάς τους.
«Οταν εμφανιστούν κινητικές διακυμάνσεις που δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς, τότε ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι βρίσκεται στο προχωρημένο στάδιο της νόσου» εξηγεί ο δρ Παναγιώτης Ζήκος.
Και συνεχίζει: «Η νόσος Πάρκινσον οφείλεται στη μειωμένη παραγωγή μιας ουσίας στον εγκέφαλο που λέγεται ντοπαμίνη. Την έλλειψη αυτή αποκαθιστά το φάρμακο λεβοντόπα, που είναι η κλασική αγωγή για τη νόσο. Οταν οι ασθενείς αρχίζουν για πρώτη φορά να παίρνουν λεβοντόπα, αυτή επαναφέρει σε πολύ καλό επίπεδο την ντοπαμίνη τουςκαι έτσι η κινητικότητά τους είναι σταθερή και καλή. Καθώς περνά ο καιρός όμως η ασθένειά τους εξελίσσεται και ο εγκέφαλός τους παράγει ολοένα λιγότερη ντοπαμίνη, με αποτέλεσμα να μην κατορθώνει η λεβοντόπα να την επαναφέρει στο επιθυμητό επίπεδο ή/και για όλες τις ώρες που μεσολαβούν μέχρι την επόμενη δόση».
Ετσι, ακόμη κι αν ο γιατρός δώσει παραπάνω δόση, τότε αυτή «πλημμυρίζει» τον εγκέφαλο με αποτέλεσμα να οδηγεί σε υπερβολική κίνηση.
Ο χρονικός εντοπισμός της εκδήλωσης των κινητικών διακυμάνσεων δεν είναι εύκολη υπόθεση. Υπολογίζεται ότι « 50% των ασθενών τις παρουσιάζουν μέσα σε 1-2 χρόνια από την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής και σχεδόν 90% μέσα σε 15 έτη», προσθέτει ο δρ Παναγιώτης Ζήκος.
Το φαινόμενο «On-Off». Οι γιατροί αποκαλούν το φαινόμενο αυτό «On-Off», με το «Οn» να σηματοδοτεί τις περιόδους καλής κινητικότητας ή υπερκινησίας και το «Off» τις περιόδους μειωμένης κινητικότητας ή ακόμα και ακινησίας.
Η εναλλαγή αυτή στην κινητικότητα μπορεί στην αρχή να είναι αδιόρατη και να μην εκδηλώνεται σε κάθε δόση της λεβοντόπας, ούτε κάθε μέρα, σταδιακά όμως ο ασθενής αρχίζει να νιώθει την αλλαγή αυτή στο σώμα του. Ειδικότερα, μπορεί να αρχίσει πάλι να έχει αργές κινήσεις (βραδυκινησία), δυσκαμψία ή/και τρόμο. Μάλιστα, μερικοί ασθενείς εκδηλώνουν ολική ή μερική ακινησία.
«Ουσιαστικά αυτό που συμβαίνει είναι ότιλαμβάνοντας ο ασθενής μία δόση φαρμάκου, νιώθει σε μισή ώρα το ευεργετικό του αποτέλεσμα (φάση “Οn”) το οποίο θα διαρκέσει για μία έως δύο ώρες, κατά τις οποίες μπορεί να έχει και τουλάχιστον μισή ώρα υπερβολική κίνηση, δηλαδή ακούσιες κινήσεις του κορμού ή των άκρων ή του προσώπου», λέει ο δρ Ζήκος.
«Στη συνέχεια και τουλάχιστον μισή ώρα πριν από την επόμενη δόση του, η δράση του φαρμάκου αρχίζει να τον “αφήνει” και νιώθει αργός, βαρύς, με τρόμο (τρέμουλο) στα άκρα, δυσκολία στη βάδιση, δεν μπορεί να σηκωθεί από την καρέκλα ή έχει και μη κινητικά συμπτώματα (φάση “Off”)».
Για να… σβήσουν τα συμπτώματα αυτά, ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται τροποποίηση της φαρμακευτικής αγωγής, που μπορεί να περιλαμβάνει αλλαγή ή/και συνδυασμούς φαρμάκων, διαφορετικές δόσεις ή/και αλλαγή στη συχνότητα λήψης.
Οι τροποποιήσεις όμως λίγο μπορεί να βοηθήσουν στις υπερκινησίες. Πολύ σύντομα ο ασθενής θα αναγκαστεί να λαμβάνει δόσεις ανά 2-3 ώρες, δυσκολεύοντας σημαντικά την καθημερινότητά του και τον προγραμματισμό δραστηριοτήτων.
Ο «βηματοδότης». Σε κάθε περίπτωση, «υπάρχουν πια επιστημονικά δεδομένα βάσει των οποίων η ζωή του ασθενούς θα βελτιωθεί πολύ περισσότερο εάν επιλέξει να κάνει τοποθέτηση ενός “βηματοδότη” στον θώρακα, που ενώνεται με ηλεκτρόδιο με τον εγκέφαλο (το σύστημα λέγεται νευροδιεγέρτης DBS) ή μιας αντλίας συνεχούς χορήγησης φαρμάκων στην κοιλιά», λέει ο ειδικός, συμπληρώνοντας ότι με τον τρόπο αυτόν μπορεί να τεθούν για τουλάχιστον άλλη μία δεκαετία υπό έλεγχο τα συμπτώματά του.
Πότε είναιη κατάλληλη στιγμή για επέμβαση
Οι επεμβάσεις για την αντιμετώπιση της νόσου Πάρκινσον πρέπει να γίνονται την κατάλληλη στιγμή, ώστε να αποφεύγονται, όπως τονίζουν οι επιστήμονες, οι πτώσεις, τα κατάγματα, ο κλινοστατισμός, η αναπηρία και να επιτυγχάνεται η ανεξαρτητοποίηση του ασθενούς και της οικογένειάς του. Η κατάλληλη στιγμή είναι όταν ο ασθενής έχει:
1. Σοβαρή δυσκολία στις καθημερινές δραστηριότητες εξαιτίας της νόσου
2. Καλή δράση της ντοπαμίνης στα κινητικά συμπτώματα
3. Συχνή χρήση ντοπαμίνης (τέσσερις ή περισσότερες φορές ημερησίως)
4. Απουσία ψυχικών νοσημάτων ή σοβαρής άνοιας
5. Υποστηρικτικό περιβάλλον
6. Βιολογική ηλικία για το DBS μέχρι 70 ετών, ενώ δεν υπάρχει όριο ηλικίας για το DUODOPA.
11 Απριλίου
Η ημέρα της «τουλίπας»
Σήμα κατατεθέν της νόσου του Πάρκινσον είναι η κόκκινη τουλίπα, που καθιερώθηκε κατά την 9η Παγκόσμια Ημέρα της νόσου στη Διάσκεψη του Λουξεμβούργου.
Η ιστορία της κόκκινης τουλίπας μπορεί να συνδεθεί με τον J.W.S. Van der Wereld, ολλανδό καλλιεργητή οπωροκηπευτικών που πάσχει από τη νόσο του Πάρκινσον και είχε δημιουργήσει με επιτυχία μια κόκκινη και λευκή τουλίπα προς τιμήν του Dr J Parkinson, του πρώτου γιατρού στον κόσμο που περιέγραψε τη συμπτωματολογία της.
Η 11η Απριλίου, ημερομηνία που σηματοδοτεί τα γενέθλια του Dr J Parkinson, είναι αφιερωμένη στην Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης του Πάρκινσον. Στόχος είναι η ενημέρωση της παγκόσμιας κοινότητας, προγραμματίζοντας καμπάνιες σχετικά με τα κινητικά και τα μη κινητικά συμπτώματα της νόσου. Φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα του Πάρκινσον είχε ως σύνθημα «Unite for Parkinsons».
Αρκεί κανείς να αναλογιστεί ότι στην Ευρωπαϊκή Ενωση περίπου 1,2 εκατομμύρια άνθρωποι έχουν πληγεί από τη νόσο του Πάρκινσον, εντούτοις οι γνώσεις των πολιτών παραμένουν – σύμφωνα με την επιστημονική κοινότητα – περιορισμένες.
Επιπλέον, και σύμφωνα με το Πανεπιστήμιο Χάρβαρντ και την Ευρωπαϊκή Εταιρεία για τη Νόσο του Πάρκινσον (EPDA), περισσότεροι από 60.000 ασθενείς διαγιγνώσκονται ετησίως σε όλο τον κόσμο. Περίπου το 2% των ανθρώπων ηλικίας πάνω από 60 ετών πάσχει από τη νόσο, η οποία στο 10% των περιπτώσεων διαγιγνώσκεται πριν από τα 50 έτη. Η αναλογία ασθενών σε άνδρες και γυναίκες είναι περίπου 1,5 προς 1.
Σε ό,τι δε αφορά τη χώρα μας, εκτιμάται ότι οι πάσχοντες ανέρχονται στις 25.000.
Κινητικά:
Τα κινητικά συμπτώματα της νόσου βασίζονται σε ακούσιες κινήσεις ή ακαμψία (στην οποία οι μύες του σώματος «παγώνουν» και δεν λειτουργούν). Ο αντίκτυπος αυτών των κινητικών συμπτωμάτων στην καθημερινή ζωή ενός ατόμου με νόσο του Πάρκινσον είναι τεράστιος.
– Τρόμος
– Δυσκαμψία
– Βραδυκινησία
– Αστάθεια
– Δευτερεύοντα κινητικά συμπτώματα (μυϊκή απόδοση, βάδιση)
Μη κινητικά:
– Δυσλειτουργία του αυτόνομου νευρικού συστήματος (υπερβολική εφίδρωση, παθολογική αίσθηση του θερμού και του ψυχρού, σμηγματόρροια, ορθοστατική υπόταση, σεξουαλική δυσλειτουργία, δυσλειτουργία της ουροδόχου κύστης και του εντέρου)
– Αισθητικές διαταραχές (ανοσμία, διαταραχές οπτικής αντίληψης του χώρου, διαταραχές της ιδιοδεκτικότητας, παραισθησίες, πόνος)
– Γνωσιακές και Συναισθηματικές/ Συμπεριφορικές διαταραχές (εκτελεστική δυσλειτουργία, προβλήματα λειτουργικής μνήμης, σύγχυση/άνοια, απάθεια, εμμονική – παρορμητική συμπεριφορά)
– Διαταραχές ύπνου (υπερβολική υπνηλία, αϋπνία, υπνική άπνοια, νυκτουρία, σύνδρομο ανήσυχων ποδιών, διαταραχή συμπεριφοράς ύπνου ταχέων οφθαλμικών κινήσεων (REM)
Bελτιώνουν την ποιότητα της ζωής των ασθενών
Ο ρόλος της άσκησηςκαι της φυσικοθεραπείας
Η βελτίωση της κλινικής εικόνας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Πάρκινσον αποτελεί το βασικό ζητούμενο. Αυτός είναι και ο λόγος που το Εθνικό Ινστιτούτο για την Υγεία και την Αριστεία (NICE) της Μεγάλης Βρετανίας επικαιροποίησε πέρυσι τον Ιούλιο τις κατευθυντήριες οδηγίες, συνιστώντας μεταξύ άλλων την παραπομπή των πασχόντων από τη νόσο Πάρκινσον σε φυσικοθεραπευτή.
Ο ρόλος του ειδικού είναι η αξιολόγηση, η παρέμβαση και η εκπαίδευση του ασθενούς και των φροντιστών του, καθώς και η ενημέρωσή τους σχετικά με τη σημασία της φυσικής δραστηριότητας.
Οι οδηγίες συνιστούν επίσης να γίνεται, ανεξαρτήτως σταδίου, εξειδικευμένη φυσικοθεραπεία στους ασθενείς που παρουσιάζουν προβλήματα ισορροπίας ή κινητικής λειτουργίας.
Οπως αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Φυσικοθεραπευτών σε σχετική ανακοίνωση που συνυπογράφει με το Επιστημονικό Τμήμα Νευρολογικής Φυσικοθεραπείας, «το εξατομικευμένο πρόγραμμα της φυσικοθεραπευτικής παρέμβασης περιλαμβάνει κυρίως εξειδικευμένη κινησιοθεραπεία και πρέπει να γίνεται από εξειδικευμένο φυσικοθεραπευτή».
Επιπλέον, η διάρκεια της συνεδρίας πρέπει να κυμαίνεται στα 45-60 λεπτά για λόγους κόπωσης και η συχνότητά τους πρέπει να είναι δύο με τρεις την εβδομάδα, προκειμένου να υπάρξει ένα σημαντικό κλινικό αποτέλεσμα.
Ειδικότερα, η φυσικοθεραπευτική παρέμβαση έχει στόχο να μεγιστοποιήσει τη λειτουργικότητα του ασθενούς στο πλαίσιο της εξελισσόμενης παθολογίας, όπως στάση, ισορροπία, βάδιση και κόπωση. Επιπλέον, συμβάλλει στην αντιμετώπιση των δευτεροπαθών επιπλοκών, όπως έκπτωση της φυσικής κατάστασης και μυοσκελετικές αλλοιώσεις, που σχετίζονται με τη δυσκαμψία, το έλλειμμα έκτασης και της στροφής κορμού. Εξίσου σημαντική παράμετρος είναι ότι βοηθά στην πρόληψη των πτώσεων.
