Μια απίστευτη ιστορία: Ποιος «φακελώνει» το DNA μας

Εκανε τεστ DNA σε δύο εταιρείες – μία στις ΗΠΑ και μία στην Κίνα. Τα αποτελέσματα έκαναν τη δημοσιογράφο του Bloomberg K. Οαν Χα να ανησυχήσει ιδιαίτερα για την προστασία των δεδομένων της, καθώς όλο και περισσότερες κυβερνήσεις επιζητούν πρόσβαση σε στοιχεία DNA των πολιτών τους. Περίπου 4 εκατομμύρια άνθρωποι θα στείλουν δείγμα σάλιου σε κινεζικές εταιρείες φέτος. Η αγορά των τεστ DNA αναμένεται να τριπλασιασθεί μέσα στα επόμενα έξι χρόνια διεθνώς.

Η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για ασθένειες με γενετικό υπόβαθρο όπως το Αλτσχάιμερ και η φυσική ανθρώπινη περιέργεια για το μέλλον τροφοδοτούν μια παγκόσμια αγορά για τεστ DNA σε άμεση σχέση με τον καταναλωτή – εξού και η πρόβλεψη για μεγάλη αύξηση του κλάδου αυτού. Στην Κίνα, όπου η κυβέρνηση έχει ασπασθεί τη γενετική στην προσπάθειά της να εξελιχθεί σε επιστημονική υπερδύναμη, η βιομηχανία του συγκεκριμένου κλάδου αναμένεται να φθάσει σε πωλήσεις τα 405 εκατομμύρια δολάρια το 2022, δηλαδή οκταπλασιασμός σε σύγκριση με το 2018.

Προς το παρόν, όμως, πρόκειται για έναν κόσμο με έλλειψη ρυθμίσεων και αρκετά ανοιχτά «παραθυράκια» – μια ολόκληρη βιομηχανία αφιερωμένη στο να εντοπίζει τα μελλοντικά ταλέντα νεογέννητων μέσω των γονιδίων τους, αλλά και μια βιομηχανία που κανείς δεν ξέρει τι ακριβώς κάνει με τους γενετικούς κώδικες εκατομμυρίων ανθρώπων που συλλέγει. Ιδιαίτερα σε χώρες όπως η Κίνα όπου η κυβέρνηση έχει κατηγορηθεί πως χρησιμοποιεί τεστ DNA για να εντοπίζει μειονοτικές ομάδες. Οι επιστήμονες της Κίνας έχουν απασχολήσει τη διεθνή κοινότητα επειδή ακροβατούν στα όρια της γενετικής – πέρυσι ο επιστήμονας Χε Τζιάνκουι προκάλεσε πολλές αντιδράσεις όταν ισχυρίσθηκε ότι παρενέβη στα γονίδια δίδυμων κοριτσιών, προκαλώντας τους ανοσία στον ιό HIV.

Οι δύο εταιρείες

Η δημοσιογράφος απευθύνθηκε στις δύο μεγαλύτερες αγορές του κόσμου, συγκρίνοντας τεστ DNA που έκανε σε δύο εταιρείες που ηγούνται στον τομέα: μια αμερικανική και μια κινεζική. Οι διαφορές μεταξύ των δύο εταιρειών είναι μεγάλες. Η 23andMe ιδρύθηκε από την Αν Βοσίτσκι, αναλύτρια βιοτεχνολογίας της Wall Street, που ήταν παντρεμένη με τον συνιδρυτή της Google Σεργκέι Μπριν. Η εταιρεία με έδρα την Καλιφόρνια διαθέτει περισσότερους από 10 εκατομμύρια πελάτες και έχει συγκεντρώσει 1 δισεκατομμύριο γενετικά στοιχεία. Η Google ήταν από τους πρώτους χρηματοδότες της.

Η κινεζική 23Mofang δημιουργήθηκε από τον 36χρονο Ζου, ειδικό στην πληροφορική, που πιστεύει πως το επόμενο «μπουμ» στην Κίνα θα γίνει στον τομέα των επιστημών που σχετίζονται με την ποιότητα και διάρκεια της ζωής. Αναμένει μέχρι το τέλος του έτους να έχει 700.000 πελάτες και διπλάσιους την επόμενη χρονιά.

Εστειλε δείγματα σάλιου και στις δύο εταιρείες. Οταν πήρε τις απαντήσεις, είδε πως η ανάλυση της κινεζικής εταιρείας ήταν πολύ πιο φιλόδοξη από της αμερικανικής: υπήρχαν προβλέψεις για τη διάρκεια ζωής της, διαπιστώσεις πως το δέρμα της θα γεμίσει ρυτίδες γρήγορα (και προτάσεις για να χρησιμοποιεί συγκεκριμένες κρέμες προσώπου) και πιθανότητες άνω του μέσου όρου για πιθανή εμφάνιση διπολικής διαταραχής. Η αμερικανική εταιρεία δεν άγγιξε το θέμα ψυχικών ασθενειών, καθώς, σύμφωνα με τον Τζιν Μακβίν, γενετιστή στην Οξφόρδη, αυτές επηρεάζονται τόσο από περιβαλλοντικούς όσο και από γενετικούς παράγοντες.

Η κινεζική εταιρεία επίσης προέβλεψε αρχικά ότι η δημοσιογράφος θα ζήσει μέχρι τα 95, πριν στείλει μια τροποποίηση στην πρόβλεψη αυτή αναφέροντας ότι το 58% των πελατών της είχε παρόμοια αποτελέσματα, άρα ίσως να μην αποτελεί και θέσφατο. Οταν ρωτήθηκε σχετικά ο γενετιστής Ερικ Τόπολ, ιδρυτής του Ερευνητικού Ινστιτούτου στη Λα Χόγια της Καλιφόρνιας, γέλασε: «95 ετών; Δεν υπάρχει καμία περίπτωση να προβλεφθεί πόσα χρόνια θα ζήσει κάποιος. Είναι γελοίο. Πρόκειται για απάτη».

Και οι δύο εταιρείες διαπίστωσαν πως η δημοσιογράφος έχει 48% μεγαλύτερο κίνδυνο από τον γενικό πληθυσμό να αναπτύξει διαβήτη τύπου Β, όμως και οι δύο κατόπιν τροποποίησαν τα αποτελέσματα. Οι Αμερικανοί άλλαξαν τη διαπίστωση αναφέροντας πως «όσοι έχουν ευρωπαϊκή καταγωγή με αυτό το γενετικό προφίλ έχουν 48% πιθανότητες να αναπτύξουν διαβήτη τύπου Β κάποια στιγμή έως τα 80 τους». Και αυτό, διότι η δημοσιογράφος δεν είχε δώσει κανένα στοιχείο για την εθνικότητά της ή την ηλικία της. Οι δύο εταιρείες έκαναν εντελώς διαφορετικές διαπιστώσεις και για την καταγωγή τής ρεπόρτερ.

Για λόγους «εθνικής ασφάλειας, δημόσιας υγείας και κοινωνικού ενδιαφέροντος»

Το μέγα ερώτημα είναι το εξής: πόσο ασφαλή είναι τα στοιχεία όσων κάνουν τεστ DNA; Το Παρατηρητήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων έχει αναφέρει πως το 2017 οι κινεζικές Αρχές συνέλεξαν δείγματα DNA από εκατομμύρια ανθρώπους στην επαρχία Σινγιάνγκ, που έχει κυρίως μουσουλμανικό πληθυσμό και φιλοξενεί την εθνότητα των Ουιγούρων, τους οποίους στέλνει μαζικά σε στρατόπεδα κράτησης. Μπορεί το Πεκίνο να υποχρέωσε εταιρείες να παραδώσουν τα στοιχεία όλων των πελατών που ανήκουν στους Ουιγούρους; Η απάντηση της εταιρείας δεν είναι καθησυχαστική. Νόμος που εγκρίθηκε τον Ιούλιο δίνει στην κινεζική κυβέρνηση πρόσβαση σε γενετικά στοιχεία για λόγους εθνικής ασφάλειας, δημόσιας υγείας και κοινωνικού ενδιαφέροντος. Η αμερικανική εταιρεία λέει πως δεν μοιράζεται ποτέ στοιχεία των πελατών της με τις Αρχές ασφαλείας, εκτός εάν υπάρχει νόμιμο αίτημα, όπως ένταλμα έρευνας ή γραπτή δικαστική εντολή.

Ο καθηγητής Βιοηθικής στο Πανεπιστήμιο της Νέας Υόρκης Αρτ Κάπλαν θεωρεί πως η προστασία των γενετικών στοιχείων πάσχει στις περισσότερες χώρες, συμπεριλαμβανομένων των ΗΠΑ και της Κίνας. «Κανείς δεν μπορεί να μας προστατεύσει πραγματικά. Οι κυβερνήσεις θα θέλουν πάντα να ξέρουν».