Ξαφνικά πέφτει μαύρο γύρω της και όλα σβήνουν. Ακόμη και τα συναισθήματά της. Κυριαρχούν ο φόβος και η μοναξιά. Ομως η σταδιακή απώλεια της μνήμης της τής έχει δώσει μερικά ακόμη όπλα για να χαίρεται την κάθε μέρα, να απολαμβάνει το πανηγύρι της ζωής.
Η δημοσιογράφος Ρένα Κουβελιώτη εξομολογείται:
Πώς ονομάζεται η ασθένειά σας;
Εχουμε το αποτέλεσμα αυτή τη στιγμή. Ξέρουμε τι υπάρχει, αλλά είμαστε στο στάδιο της διερεύνησης να βρούμε το αίτιο για να φτάσουμε στη θεραπεία. Η απώλεια μνήμης αποτυπώνεται στη μαγνητική και την αξονική ακτινογραφία. Ετσι εντοπίστηκε η αλλοίωση, ο εκφυλισμός και ότι ο ιππόκαμπος είναι ατελής. Αυτό που δεν γνωρίζουμε είναι τι προκαλεί αυτές τις αλλοιώσεις. Και βέβαια ότι δεν γνωρίζουμε πότε θα επέλθει οριστική απώλεια της μνήμης.
Πώς το εντοπίσατε;
Μέσω των κρίσεων που είχα, οι οποίες ευτυχώς διαρκούν πολύ λίγο. Για κάποια λεπτά πέφτει μαύρο. Δεν χάνω τις αισθήσεις μου – βλέπω δηλαδή κανονικά – αλλά όλα μού είναι άγνωστα, σαν τα βλέπω πρώτη φορά. Αν τύχει και είμαι στο αυτοκίνητο ανάβω αλάρμ και σταματάω στην άκρη. Ευτυχώς – και δεν μπορώ να γνωρίζω γιατί – θυμάμαι αυτή την κίνηση: να μειώσω ταχύτητα, να πατήσω φρένο και να σταματήσω το αυτοκίνητο. Ισως λειτουργεί η αίσθηση της αυτοσυντήρησης. Αλλά όλα σβήνουν. Είναι στιγμές που δεν θυμάμαι απολύτως τίποτα. Ούτε αν είμαι άντρας ή γυναίκα. Κοιτώ τα χέρια μου και έτσι αντιλαμβάνομαι το φύλο μου.
Πότε συνέβη πρώτη φορά;
Οταν έγινε η τυχαία διάγνωση εγώ αμέλησα να το διερευνήσω περισσότερο. Είχα ένα λιποθυμικό επεισόδιο και μου είπαν ότι εικόνα του εγκεφάλου μου δεν συμβαδίζει με την ηλικία μου. Ηταν δηλαδή πολύ περισσότερο γηρασμένος. Οι πρώτες εκτιμήσεις κάποιων γιατρών στην αρχή ήταν ότι έπασχα από σκλήρυνση κατά πλάκας. Είχαν προσανατολιστεί προς τα εκεί. Μετά άρχισα να πηγαίνω σε πιο εξειδικευμένους γιατρούς, οι οποίοι απέρριψαν αυτή την εκδοχή. Κλήθηκα να κάνω κάποιες γονιδιακές εξετάσεις, οι οποίες ήταν πάρα πολύ ακριβές και δεν τις καλύπτει το ταμείο μας. Ετσι αμέλησα να μπω σε μια διαδικασία να τις κάνω. Μετά άρχισαν οι κρίσεις και φοβήθηκα.
Μπορείτε να μου περιγράψετε μια κρίση;
Είναι μερικά λεπτά που είμαι τελείως μόνη. Δεν υπάρχει ταυτότητα, δεν υπάρχουν συγγενείς, δεν υπάρχουν παιδιά, φίλοι, δεν υπάρχει προορισμός, δεν υπάρχει παρελθόν. Φοβάμαι πάρα πολύ. Είναι σαν ελεύθερη πτώση χωρίς να ξέρεις τι υπάρχει από κάτω. Εχω σκεφτεί πολλές φορές ότι αυτή τη μοναξιά βιώνουν και εκείνοι που ανοίγουν την πόρτα του σπιτιού τους και χάνονται. Αυτή η λαθραία ματιά στο συναίσθημά τους είναι τρομακτική.
Οταν επιστρέφετε από αυτό το «μαύρο» τι σκέφτεστε;
Τη στιγμή που δεν θα καταφέρω να επιστρέψω. Η μνήμη μου δεν ήταν ποτέ το δυνατό μου χαρτί. Η σανίδα σωτηρίας μου ήταν ο αυτοσαρκασμός. Γελάω πολύ όταν οι κολλητές μου μού λένε «Ρένα, θύμισέ μου να κάνω αυτό» και η επόμενη φράση τους είναι «Μα τι λέω;». Με τους συνεργάτες μου δουλεύουμε 20 χρόνια μαζί στον Alpha. Οταν είμαστε στο ρεπορτάζ τις περισσότερες φορές για να συντονιστούμε φωνάζω «Alpha, Alpha», διότι δεν θυμάμαι τα ονόματά τους. Εχουν όμως σβηστεί και πάρα πολλά κομμάτια της ζωής μου. Εχει τύχει να μου πουν φίλοι μου «θυμάσαι που πήγαμε τότε σ’ αυτό το νησί;» και εγώ να νομίζω ότι μου κάνουν πλάκα και να επιμένω ότι δεν έχω πατήσει το πόδι μου εκεί.
Οι γιατροί τι σας λένε; Τι μπορεί να έχει προκαλέσει τη νόσο;
Το ερευνούν και προσπαθούν να δουν αυτές οι αλλοιώσεις στο πρόσθιο τμήμα του εγκεφάλου μου – εκεί όπου είναι το πρόβλημα – σε πόσο χρονικό διάστημα δημιουργήθηκαν. Τον Αύγουστο μάλιστα ένας γιατρός μού είπε ότι αν αυτές οι αλλοιώσεις ήταν στο δεξιό τμήμα του εγκεφάλου θα ήμουν επιθετική.
Είναι σαφώς τρομακτική η απώλεια μνήμης, όμως είστε αισιόδοξος άνθρωπος και σίγουρα θα έχετε βρει κάποιο θετικό στοιχείο σε αυτό που βιώνετε.
Αλήθεια είναι αυτό. Προσπαθώ να βρω στο σκοτάδι φως και πολλές φορές λέω «είμαι τυχερή», γιατί για παράδειγμα μπορεί να ξεχάσω ανθρώπους που με έχουν πληγώσει ή καταστάσεις οι οποίες ήταν βαρίδια στην ψυχοσύνθεσή μου και έτσι αισθάνομαι πιο ανάλαφρα.
Στα παιδιά σας μιλήσατε για το πρόβλημα που αντιμετωπίζετε;
Βεβαίως, μέσα από αστεία και χιουμοριστικές αναφορές. Κανένας δεν έχει υπογράψει συμβόλαιο με τον Θεό για το πότε θα φύγει και κάτω από ποιες συνθήκες. Εχουμε μία επιλογή όμως: όταν συμβαίνει κάτι δυσάρεστο ή να κλαίμε τη μοίρα μας και να θρηνούμε για το κακό που μας βρήκε ή να δούμε ότι η ιδιαιτερότητα μας δίνει τη δυνατότητα να απολαμβάνουμε την κάθε μας μέρα στο 100%. Δεν θα βαρεθούμε λοιπόν πότε μία μέρα, διότι θα κοιτάξουμε να περάσουμε όσο το δυνατόν πιο «μαζί» γίνεται. Τα παιδιά μου – ο Χρήστος και η Ηλέκτρα – ξέρουν ότι πολλά συμβαίνουν. Η μαμά τους οδηγεί ένα αυτοκίνητο και μπορεί να γίνει ένα τροχαίο και να μη γυρίσει. Δεν προσπαθώ να τα τρομοκρατήσω, προσπαθώ όμως να τους μεταφέρω ότι το σήμερα έχει αξία. Είμαστε ευτυχισμένοι που μπορούμε να μαζευόμαστε στο σπίτι μας, να παίζουμε επιτραπέζια και να τα αφήνω να εκμεταλλεύονται το γεγονός ότι δεν θυμάμαι και να με κερδίζουν. Ή να μου λένε «μα δεν θυμάσαι που μας υποσχέθηκες να κάνουμε αυτό;». Εγώ δεν ξέρω αν πραγματικά το έχω υποσχεθεί ή αν προσπαθούν να επωφεληθούν, αλλά πραγματικά το απολαμβάνω.
Υποψιάζομαι ότι τους επαναλαμβάνετε συχνά τη φράση του βιβλίου σας «θα μ’ αγαπάς όταν δεν θα σε θυμάμαι;».
Βέβαια. Στην αρχή τούς μιλούσα για το ενδεχόμενο που θα γεράσω και δεν θα μπορώ να θυμάμαι. Μέσα από συζητήσεις τους πέρασα αυτή την αγωνία μου σε πραγματικές βάσεις. Τον τελευταίο καιρό όμως καταλαβαίνω ότι είναι μία εγωιστική απαίτηση.
Γιατί το λέτε αυτό;
Πώς μπορεί μια μάνα να απαιτεί από τα παιδιά της να την αγαπούν όταν αυτή δεν θα τα θυμάται και συνεπώς δεν θα τα αγαπάει.
Τι δεν θα θέλατε με τίποτα να ξεχάσετε;
Εννοείται οτιδήποτε έχει να κάνει με τα παιδιά μου. Δεν υπάρχει τίποτα πιο πολύτιμο για μένα. Φυσικά δεν θα λυπηθώ αν χάσω τις απογοητεύσεις που έχω ζήσει. Δεν θα ήθελα να αισθανθώ ξανά αρνητικά συναισθήματα. Ναι, αυτά θα ήθελα να σβηστούν.
Η μεγάλη διδαχή από την περιπέτεια σας αυτή;
Οτιδήποτε αρνητικό μού έχει συμβεί το αντιμετώπισα ως όχημα για να βοηθήσει την εξέλιξή μου. Ετσι και αυτό που βιώνω θέλω να πιστεύω ότι είναι μία περιπέτεια που κάπου θα με βγάλει. Ξυπνάω, ξέρω ποια είμαι, ξέρω πού θα πάω. Αυτό είναι το σημαντικότερο και φτάνει. Είναι χιλιοειπωμένο, αλλά τίποτα δεν είναι δεδομένο. Οποιαδήποτε σκέψη σε βγάζει από τη βολή σου σε ενεργοποιεί. Οταν είμαστε υγιείς και λειτουργικοί δεν εκτιμούμε την όραση, την ακοή, την αφή, τη μνήμη μας. Γι’ αυτό τώρα προσπαθώ και κάνω πολλά αντίδοτα λήθης. Μαζεύω τα αντικείμενα, γράφω, σημειώνω σε χαρτάκια πιο πολύ για να τ’ αφήσω στα παιδιά μου. Εχω γίνει συλλέκτης στιγμών. Πού πήγαμε, τι είδαμε, τι αισθανθήκαμε. Θέλω να είναι όλα τακτοποιημένα.
Είναι σκληρό να προετοιμάζεστε για την απώλεια της μνήμης σας.
Το θεωρώ χρέος μου. Δεν θέλω να βρεθούν τα παιδιά μου εκτεθειμένα σε κάτι άγνωστο. Μπορεί να φύγω τώρα από εδώ που πίνουμε τον καφέ και να μην προλάβω να πάω στο σπίτι μου. Ζωή, σ’ αρέσουν τα πανηγύρια;
Πάρα πολύ.
Για μένα η ζωή είναι ένα κρητικό πανηγύρι. Είναι ο λόγος που πάω σχεδόν κάθε χρόνο στην Κρήτη – τα λατρεύω. Εχω να επιλέξω ή να είμαι σ’ αυτούς που κάθονται και παρατηρούν τους άλλους να γλεντούν ή είναι βρίσκομαι μέσα σ’ αυτούς τους ωραίους κυκλωτικούς χορούς. Αλλες φορές ξέρεις τα βήματα, άλλες φορές προσπαθείς να συντονιστείς με των υπόλοιπων χορευτών. Το κάθε πρόβλημα είναι μία αλλαγή ρυθμού. Είμαι λειτουργική σε όλα, κάνω τον σταυρό μου και προχωράω.
Στη δουλειά πώς σας αντιμετώπισαν;
Με χιούμορ. Εχουν βαρεθεί να με βλέπουν να πηγαίνω στα ρεπό μου στο κανάλι γιατί ξεχνάω ότι είναι η μέρα που μπορώ να μην πάω. Προκαλώ το νευρικό σύστημα των συναδέλφων μου. Ανταποκρίνομαι μια χαρά με τα χαρτάκια μου και τις σημειώσεις που κολλάω παντού.
Τι είναι πιο σημαντικό από τη μνήμη;
Η αγάπη.