Αναζήτηση
H Merel Hennink, σύζυγος και μητέρα δύο παιδιών, διαγνώστηκε με καρκίνο του πνεύμονα το 2014. Εναν χρόνο μετά ξεκίνησε να συμμετέχει ενεργά εκπροσωπώντας τους συνασθενείς της, αρχικά εντός της Ολλανδίας και έπειτα σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Στόχος της είναι μεταξύ άλλων η εξάλειψη των ανισοτήτων στην πρόσβαση των υπηρεσιών υγείας (διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα). Επιμένει πως όλοι οι άνθρωποι, ανεξαρτήτως σε ποια χώρα ζουν ή πόσα χρήματα έχουν, θα πρέπει να απολαμβάνουν ίσα δικαιώματα που μεταφράζονται σε ίσες ευκαιρίες για τη ζωή τους. Οπως δηλώνει στη συνέντευξη της, που παραχωρεί στα «ΝΕΑ», «στο νεκροκρέβατό μου δεν θέλω να έχω τύψεις επειδή δεν θα έχω αγωνιστεί μέχρι τέλους για ισότητα και πρόσβαση για όλους». Και καθώς οι εκπρόσωποι των ασθενών αποτελούν πλέον μια σημαντική φωνή, συμβάλλοντας δυναμικά στη χάραξη πολιτικών με στόχο την προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών, στο ίδιο Συνέδριο του Economist θα συμμετέχει και η ίδια, δίνοντας το δικό της στίγμα.
Θα μπορούσατε να μας περιγράψετε την εμπειρία σας ως ασθενούς; Τι σας ώθησε να ασχοληθείτε με την υπεράσπιση των ασθενών; Και από πού αντλήσατε την ενέργεια;
Αναφορικά με τη δική μου περίπτωση ήμουν πολύ τυχερή που διαγνώστηκα στην Ολλανδία, στο Χρόνινγκεν, καθώς υπήρχε η δυνατότητα για τη σωστή διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα. Αλλά η τύχη δεν πρέπει να είναι παράγοντας επιβίωσης από τον καρκίνο. Κατά τη διάρκεια των σπουδών μου στην Ιστορία της Κοινωνικής Οικονομίας ήθελα να γίνω ηγέτιδα της Ενωσης. Οταν αρρώστησα, υπήρχε σχετικά λίγη γνώση για τους καρκίνους που προκαλούνται από ογκογονίδια. Παράλληλα, διαπίστωσα πως επικρατούσε το αίσθημα της ντροπής στην ομάδα των ασθενών που νοσούσαν από καρκίνο του πνεύμονα. Ευτυχώς, στάθηκα για μία ακόμη φορά τυχερή καθώς βίωνα μικρές ανεπιθύμητες παρενέργειες και έτσι θέλησα να γίνω η φωνή και το πρόσωπο όλων των ασθενών με καρκίνο του πνεύμονα. Λόγω της έλλειψης υποστηρικτών (εξαιτίας της κακής πρόγνωσης αλλά και της ντροπής), σύντομα μου ζητήθηκε να γίνω εγώ η συνήγορος των ασθενών.
Επίσης, ακριβώς επειδή λαμβάνω ένα θαυματουργό χάπι με λίγες παρενέργειες, έχω την ενέργεια που χρειάζεται για να κάνω τη διαφορά. Στο νεκροκρέβατό μου δεν θέλω να έχω τύψεις επειδή δεν θα έχω αγωνιστεί μέχρι τέλους για ισότητα και πρόσβαση για όλους.
Εχουν οι ασθενείς τη δύναμη να κάνουν τη διαφορά και με ποιους τρόπους;
Ναι, πραγματικά πιστεύω ότι οι ασθενείς είναι βασικοί παράγοντες της αλλαγής παραδείγματος. Πρώτα με το να ενημερώνονται και να εκπαιδεύονται σχετικά με το τι είναι καλύτερο για τον εαυτό τους. Εάν οι ασθενείς έχουν καλύτερη επιβίωση με καλύτερη ποιότητα ζωής και λιγότερες παρενέργειες, μπορούν επίσης να εμπλακούν σε ομάδες στο facebook, υποστηρίζοντας άλλους ασθενείς, έρευνες κ.λπ..
Είναι ηθική υποχρέωση η μείωση των ανισοτήτων;
Ναι, και πολιτική υποχρέωση. Δεν πρέπει να έχει σημασία πού ζει κανείς ή πόσα χρήματα έχει για να αποκτήσει πρόσβαση στην καλύτερη διάγνωση, θεραπεία και φροντίδα.
Δίνετε διαλέξεις σε φοιτητές Ιατρικής για τους ασθενείς με ενεργή συμμετοχή και τα οφέλη από τη συνεργασία μαζί τους. Θα μπορούσατε να μας συνοψίσετε το πλαίσιο των διαλέξεών σας; Ποιος είναι ο στόχος σας;
Πρώτα τους μιλώ για το δικό μου ταξίδι ως ασθενούς, δίνοντάς τους έτσι ένα πραγματικό παράδειγμα για εκείνα που μαθαίνουν μέσα από τα ιατρικά βιβλία. Στη συνέχεια, κάθε χρόνο επιλέγω ένα θέμα στο οποίο επιθυμώ να εστιάσω και να επισημάνω, όπως: Δέσμευση ασθενών, Θέματα Διατύπωσης, Εγραμματοσύνη της Υγείας, κ.λπ. Προσπαθώ να τους εξηγήσω και να τους εκπαιδεύσω σχετικά με τις ανάγκες και τους αγώνες των ασθενών, προετοιμάζοντάς τους για το τι πρόκειται να συναντήσουν στην κλινική. Εξαιτίας των εξελίξεων στην Ιατρική Ακριβείας, το να είσαι γιατρός είναι και θα γίνει ακόμη πιο περίπλοκο. Συνεπώς, η καλύτερη κατανόηση των ασθενών τους και η βελτίωση των σχέσεων μαζί τους είναι κάτι που μπορεί να λειτουργήσει θετικά στη θεραπεία και στη φροντίδα.
Αν είχατε την ευκαιρία να αλλάξετε κάτι αυτή τη στιγμή, κάτι που θα μπορούσε να έχει μεγάλο αντίκτυπο στους ασθενείς, ποιο θα ήταν αυτό;
Πρόσβαση (στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα).
