Μεσογειακή Αναιμία: Σήμα κινδύνου για τις ελλείψεις σε αίμα

Στις αρχές του περασμένου μήνα ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο εξέδωσε μία ακόμα ανακοίνωση-κραυγή αγωνίας. «Εκκληση του ΠΑΣΠΑΜΑ για προσφορά αίματος στο Νοσοκομείο Παίδων “Η Αγία Σοφία”» ήταν ο σαφής τίτλος. Μία από τις θλιβερές πρωτοτυπίες της χώρας μας είναι ότι οι ίδιοι οι ασθενείς πρέπει να αναζητήσουν το αίμα για τη μετάγγισή τους. Και εάν για μια προγραμματισμένη επέμβαση ο οικογενειακός και φιλικός κύκλος μπορεί να καλύψει τις ανάγκες, για τους χρονίως πάσχοντες το πρόβλημα γίνεται κομμάτι της καθημερινότητάς τους.

Μισές «φιάλες»

Το «Αγία Σοφία» χρησιμοποιούν 800 από τους συνολικά 2.500 ασθενείς στην Ελλάδα που χρήζουν τακτικών μεταγγίσεων, ερχόμενοι αντιμέτωποι με τις σοβαρές ελλείψεις αίματος στο ΕΣΥ, με αποτέλεσμα είτε να υπομεταγγίζονται – με λειψές «φιάλες» – είτε να μπαίνουν σε πολυήμερες λίστες αναμονής. Αμφότερα επιβαρύνουν περαιτέρω την ήδη εύθραυστη υγεία τους. «Οι ασθενείς με μεσογειακή αναιμία πρέπει να μεταγγίζονται όταν φτάνουν στα 10 gr/dL αιμοσφαιρίνης. Δεν πρέπει να πέφτουν κάτω από αυτό το όριο. Στην περίπτωση αυτή υπάρχει ο κίνδυνος πρόκλησης βλάβης σε καρδιά, ήπαρ, νεφρά και άλλα όργανα» εξηγεί στα «ΝΕΑ» η Ιωάννα Μυρίλλα, διευθύντρια του Αιματολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» και μέλος ΔΣ του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας.

«Οι 2.500 περίπου πάσχοντες από αιμοσφαιρινοπάθειες, που είναι εξαρτώμενοι από τη μετάγγιση, χρησιμοποιούν γύρω στις 100.000 μονάδες αίματος από τις συνολικά 550.0000 που συλλέγει η Ελλάδα ετησίως» περιγράφει από την πλευρά του ο αιματολόγος, επιστημονικός διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας, Κώστας Σταμούλης, προσθέτοντας πως οι εθελοντές αποτελούν την κύρια πηγή αιμοδοσίας σε ποσοστό 60%.

«Πουθενά στην Ευρώπη»

Ο ίδιος αναφερόμενος στις εκκλήσεις των ίδιων των ασθενών για αίμα υπογραμμίζει ότι κάτι ανάλογο δεν συμβαίνει πουθενά στην Ευρώπη. «Υπάρχουν, μάλιστα, χώρες, όπως το Ηνωμένο Βασίλειο, που το απαγορεύουν. Συνεχίζουμε σε ένα ποσοστό 35% να ζητούμε αίμα από τους συγγενείς. Φανταστείτε ένας πολυμεταγγιζόμενος τι κύκλο αναζήτησης πρέπει να κάνει και τι συναισθηματικές αντοχές πρέπει να έχει για να εξασφαλίσει το αίμα που χρειάζεται».

Γιατρός, αλλά και πάσχουσα η ίδια, η Ιωάννα Μυρίλλα περιγράφει: «Μεταγγίζομαι από έξι μηνών, ανά 20 ημέρες. Κάθε φορά που μεταγγίζομαι ψάχνω να βρω αιμοδότη. Αυτό είναι ένα πρόβλημα, γιατί με αναγκάζουν να εκθέσω τα ευαίσθητα προσωπικά μου δεδομένα».

Εκτός από την ένδεια σε συστηματικούς αιμοδότες, ο επιστημονικός διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας εστιάζει και στην πολυδιάσπαση του συστήματος. «Η χώρα διαθέτει 96 υπηρεσίες αιμοδοσίας. Η καθεμία κάνει προσέλκυση, όπως εκείνη νομίζει, και για τις ανάγκες του τοπικού νοσοκομείου» λέει, προσθέτοντας ότι αυτό συνεπάγεται υπερεπάρκεια σε κάποια νοσοκομεία και τεράστιες ελλείψεις σε άλλα. Σε αντιδιαστολή, προτάσσει το ολλανδικό μοντέλο: «Η Ολλανδία, που έχει περίπου την ίδια συλλογή αίματος με εμάς και λίγο παραπάνω, διαθέτει ένα κέντρο στο Αμστερνταμ. Εκεί καταλήγουν όλες οι μονάδες αίματος και εκεί επεξεργάζονται ή παράγονται όλα τα προϊόντα αίματος ανεξαρτήτως των αναγκών του εκάστοτε νοσοκομείου».

Η Ιωάννα Μυρίλλα, ταυτόχρονα, επισημαίνει την ελλιπή εκπαίδευση των γιατρών στο «patient blood management», δηλαδή στη διαχείριση των διατιθέμενων μονάδων αίματος, καθώς «πολλές φορές μεταγγίζουμε περισσότερο αίμα από ό,τι χρειάζεται, ειδικά στα χειρουργικά ή στα επείγοντα περιστατικά», κάτι που μοιραία στερεί πολύτιμες μονάδες από τους χρονίως πάσχοντες.

Πολύπλευρο κόστος

«Το να βγαίνουν οι ασθενείς στο “πεζοδρόμιο” διεκδικώντας το δικαίωμά τους στη μετάγγιση έχει τεράστιο ηθικό κόστος για εμάς» τονίζει ο Κώστας Σταμούλης. Εντούτοις, υπάρχει και οικονομικό κόστος. Τέσσερα εκατ. ευρώ στοιχίζει ετησίως η εισαγωγή 20.000 μονάδων αίματος από τον Ελβετικό Ερυθρό Σταυρό. «Τα κόστη συλλογής και επεξεργασίας αίματος ανεβαίνουν όσο πιο απομακρυσμένη είναι μία μονάδα αιμοδοσίας, καθώς το αίμα μπορεί να προσφέρεται δωρεάν, όμως η επεξεργασία, η δημιουργία προϊόντων αίματος και ο έλεγχος για μεταδιδόμενα νοσήματα δεν είναι. Προϋποθέτουν χρήμα, προηγμένο τεχνολογικό εξοπλισμό και εξειδικευμένο προσωπικό».