Το βράδυ της Πέμπτης 22 Αυγούστου, τα φώτα της δημοσιότητας ήταν στραμμένα στο Σικάγο. Με φόντο τις αμερικανικές εκλογές του προσεχούς Νοεμβρίου, το Εθνικό Συνέδριο του Δημοκρατικού Κόμματος των ΗΠΑ βρισκόταν σε πλήρη εξέλιξη, όταν ένας απρόσμενος πρωταγωνιστής έκλεβε την παράσταση: Τη στιγμή που ο Τιμ Γουόλς, κυβερνήτης της Μινεσότα, εκφωνούσε ομιλία με την οποία αποδεχόταν επισήμως την υποψηφιότητά του για τη θέση του αντιπροέδρου των ΗΠΑ, ένα 17χρονο αγόρι, μην μπορώντας να συγκρατήσει τα δάκρυά του σηκώθηκε όρθιο στο κατάμεστο γήπεδο και φώναξε: «Αυτός είναι ο μπαμπάς μου!».
Ηταν ο γιος του Γουόλς, Γκας, ένας έφηβος με διαγνωσμένο αυτισμό, διάσπαση προσοχής, υπερκινητικότητα και αγχώδη διαταραχή. Η εικόνα του κυκλοφόρησε σε ολόκληρο τον κόσμο προκαλώντας συζητήσεις πρωτόγνωρες για κάποιους. Οπως ακριβώς είχε κάνει ο βρετανός ψυχολόγος, ειδικός επί του αυτισμού, Σίμον Μπάρον Κοέν, όταν με απλά λόγια μάς είχε ανοίξει την πόρτα στον περίπλοκο κόσμο των νευροδιαφορετικών: «Για μένα», έχει πει «η στιγμή που καθόρισε τη σκέψη μου ήταν όταν κάποιος μου είπε ότι το να έχεις αυτισμό είναι σαν να είσαι ψάρι του γλυκού νερού και να κολυμπάς σε μια θάλασσα…».
Πώς είναι, όμως, στην πραγματικότητα, πέρα από τις στερεοτυπικές εικόνες, πίσω από τα σχόλια σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης, μακριά από τους προβολείς της δημόσιας σφαίρας, η ζωή με ένα αυτιστικό άτομο; Μια μητέρα που μεγαλώνει επί 26 χρόνια ένα παιδί με βαρύ αυτισμό, μιλά στα «ΝΕΑ» για έναν αγώνα που δεν τελειώνει ποτέ.
«Είναι μια κηδεία χωρίς θάνατο»
«…Οταν ακούς τη διάγνωση, είναι μια κηδεία χωρίς θάνατο. Σου τελειώνει ένα όνειρο. H ζωγραφιά με το παιδάκι κάτω από τον ήλιο και τριγύρω όλοι με το χαμόγελο στα χείλη, αυτό σου τελειώνει, γιατί πρέπει επειγόντως να βρεις μια άλλη ζωγραφιά…».
Η Αδα Σταματάτου είναι μητέρα του 26χρονου Γιάννη, που πάσχει από βαρύ αυτισμό, βαριά νοητική στέρηση και αναπηρία άνω του 80%. Είναι μια γυναίκα, η οποία άφησε πίσω τη ζωή, τις σπουδές και τα όνειρά της για να αφιερωθεί σε έναν μεγάλο καθημερινό αγώνα ενώ παράλληλα ξεκλέβει πολύτιμο χρόνο για να συστήσει σε όλους εμάς τον κόσμο των νευροδιαφορετικών: Να μάθουμε να τον αναγνωρίζουμε, να συγχωρούμε τις ιδιαιτερότητές του, να μην τον φοβόμαστε. Μέσα από τη σελίδα της στο Facebook, την οποία πλέον ακολουθούν περισσότεροι από 137.000 άνθρωποι, διηγείται «τη ζωή της με τον Γιάννη» αποτυπώνοντας την αλήθεια της καθημερινότητας με ένα αυτιστικό άτομο. Αλλοτε τρυφερά, κάποτε σκληρά, κάποιες φορές δοσμένη με χιούμορ.
Η διάγνωση έγινε όταν ο Γιάννης ήταν 2 ετών και ενώ ζούσαν στο εξωτερικό. «Το καλό είναι ότι εκεί σου το λένε κατευθείαν, δεν αποφεύγουν τις λέξεις», λέει η ίδια. «Από την πρώτη μέρα που πήρα τη διάγνωση άρχισα να σκέφτομαι. Να ψάχνω, να συμβουλεύομαι γιατρούς, να διαβάζω επιστημονικά έγγραφα, να κάνω στον Γιάννη όποια θεραπεία υπήρχε: λογοθεραπείες, εργοθεραπείες, ιππασία, κολύμπι με δελφίνια, ακουστικά με ήχο φάλαινας, κρανιοϊεροθεραπεία, ειδικές δίαιτες χωρίς γλουτένη. Εκανα τα πάντα. Προσπαθούσα να τον κάνω όχι αυτιστικό», είχε πει στο παρελθόν. Μέχρι που οι κοντινοί της άνθρωποι την ταρακούνησαν και κάπου εκεί άρχισε η αποδοχή: ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. «Αυτή είναι η συμβουλή μου σε όσους τη ζητούν: Θαύματα δεν γίνονται. Βρείτε την κατάλληλη ομάδα γιατρών και ακολουθήστε τις οδηγίες τους».
Πελαγωμένοι γονείς, χωρίς καθοδήγηση
Πολλοί απευθύνονται σε εκείνη για βοήθεια. Πελαγωμένοι γονείς, χωρίς καθοδήγηση, χωρίς ψυχολογική στήριξη που και οι ίδιοι έχουν ανάγκη, προσπαθούν να βγάλουν άκρη. Αντιμέτωποι με την άγνοια, με δαιδαλώδη γραφειοκρατία, αδιάκριτα βλέμματα, με μια βαθιά, εσωτερική θλίψη, ακόμη και με ενοχές. Με εκατοντάδες συγγνώμες στα χείλη για «περίεργες» συμπεριφορές σε δημόσιους χώρους, με χιλιάδες αγωνίες: «Τι θα γίνει όταν εγώ πεθάνω…;». «Εχω δει οικογένειες με κατεστραμμένα αδέλφια επειδή αναγκάστηκαν να σηκώσουν το βάρος του αδελφού με αναπηρία. Το θεωρώ λάθος. Τους ανάπηρους πρέπει να τους κληρονομεί η Πολιτεία και όχι τα αδέλφια τους. Για τον λόγο αυτό εγώ μεγάλωσα τα παιδιά μου σαν μοναχοπαίδια», λέει η Αδα Σταματάτου, η οποία έχει, επίσης, μία κόρη, μικρότερη από τον Γιάννη. «Αν δεν το έκανα θα λειτουργούσε εις βάρος του παιδιού με την τυπική ανάπτυξη. Θα την κατέστρεφα. Αγαπάει τον αδελφό της αλλά έχει δικαίωμα να μην τον αντέχει. Αλλωστε, δεν κάνουν όλα τα αδέλφια παρέα».
Σε επαρχιακές πόλεις η απουσία υποστηρικτικών δομών είναι εκκωφαντική, ενώ ακόμη και στην Αθήνα όσοι δεν έχουν το οικονομικό υπόβαθρο για να στηρίξουν το παιδί τους βρίσκονται σε απόγνωση. Το κρατικό επίδομα, που φτάνει τα 569 ευρώ για τις βαρύτερες περιπτώσεις, είναι αμελητέο μπροστά στα τεράστια έξοδα που απαιτούνται για τη στήριξη των βαριά αυτιστικών ατόμων. «Θέσεις σε οικοτροφεία δεν υπάρχουν, είναι κυριολεκτικά ο θάνατός σου η ζωή μου», λέει η Αδα Σταματάτου. Ακόμη και εκείνοι που καταφέρνουν να βάλουν τα παιδιά τους σε οικοτροφεία επισημαίνουν τα αυτονόητα: Ζητούν να αυξηθεί το ημερήσιο νοσήλιο που παρέχει η Πολιτεία σε αυτές τις μονάδες ώστε να διασφαλιστεί η λειτουργία τους και να μην καταργείται το επίδομα αναπηρίας για όσους μπαίνουν σε ασυλικού τύπου πλαίσιο, όπως ακριβώς γίνεται και στις Στέγες Υποστηριζόμενης Διαβίωσης.
Είναι ανάπηροι
Η Αδα Σταματάτου δεν ωραιοποιεί τις καταστάσεις – και δεν της αρέσει το μελό. «Οι αυτιστικοί δεν είναι άτομα με ειδικές ανάγκες, ούτε με ειδικές ικανότητες. Είναι ανάπηροι. Υπάρχουν αυτιστικά άτομα υψηλής λειτουργικότητας, τα οποία πάντα θα χρειάζονται επίβλεψη, δεν θα μπορούν να ζουν με 100% αυτονομία, μπορούν, όμως, να εργαστούν αν εκπαιδευτούν κατάλληλα, μπορούν να κάνουν αρκετά πράγματα. Ομως είναι πολύ δύσκολο να έχεις ένα παιδί με βαρύ αυτισμό, είναι πάρα πολύ δύσκολο, δεν υπάρχουν λόγια για να το περιγράψεις. Δεν μπορεί να το καταλάβει παρά μόνο όποιος το ζει. Για την Πολιτεία δεν το συζητώ – ας περάσουν έστω και ένα 24ωρο με ένα άτομο με αυτισμό και τότε θα καταλάβουν πώς γίνονται όσα δεν μπορούν να γίνουν τόσο εύκολα», λέει. «Δεν υπάρχει προσωπική ζωή, δεν υπάρχουν όνειρα. Δεν υπάρχει τίποτα».
Αλλωστε, όπως η Αδα Σταματάτου λέει «οι γονείς των παιδιών με αναπηρία, είμαστε και εμείς άνθρωποι με μη τυπική ανάπτυξη». Τα λόγια που χρησιμοποιεί για να το εξηγήσει είναι συγκλονιστικά: «Η «Κατερίνα Αγγελάκη Ρουκ, είχε πει ότι «σε εμάς, τους ανθρώπους με αναπηρία, έχει καταργηθεί το θα». Με την αναπηρία του Γιάννη, νιώθω σαν να είμαι κι εγώ ανάμεσά τους. Λένε οι φίλοι μου, θα έρθεις; Δεν θα έρθω. Θα πάμε εκεί; Δεν θα πάμε. Δεν λέω ότι δεν παίρνω χαρά. Παίρνω χαρά από τον Γιάννη, η μέρα μου έχει και χαρά και λύπη όπως όλων των ανθρώπων, όμως είναι κάτι πάρα πολύ δύσκολο. Οι ματαιώσεις είναι διαρκείς».
Μοναδική οικογένεια ο αθλητισµός
Η ίδια κατάφερε να βρει μια άνευ όρων αγκαλιά στον αθλητισμό. Ακτιβίστρια κολυμβήτρια ανοιχτής θαλάσσης και μαραθωνοδρόμος για την ενημέρωση για τον αυτισμό, τον περασμένο Απρίλιο η Αδα Σταματάτου έγινε η 7η Ελληνίδα που κατέκτησε το μετάλλιο Abbott Six Star World Marathons Majors Finisher. Και ο Γιάννης είναι, επίσης, κολυμβητής. «Ημουν παντού διαφορετική, δεν ανήκα πουθενά, οι γονείς των άλλων παιδιών δεν με ήθελαν. Ο αθλητισμός είναι η μοναδική οικογένεια που βρήκα για μένα και τον Γιάννη. Γιατί είναι το μοναδικό μέρος στο οποίο έχει αξία και ο πρώτος και ο τελευταίος. Ως γονέας ήμουν στο περιθώριο κάτι που στον αθλητισμό και τον πρωταθλητισμό δεν το ένιωσα ποτέ». – Υπάρχει ακόμη και σήμερα η περιθωριοποίηση; «Φυσικά, κάθε μέρα, παντού, στο ταμείο του σουπερμάρκετ, οπουδήποτε. Τι να λέμε; Σε μια χώρα όπου εν έτει 2023 δολοφονήθηκε ο Αντώνης (σ.σ. Καργιώτης) στο λιμάνι του Πειραιά; Επειδή δεν καταλάβαιναν τι του συμβαίνει; Είναι ασύλληπτο. Οχι στο λιμάνι κάποιου μικρού νησιού, στο λιμάνι του Πειραιά. Ο αθλητισμός, λοιπόν, σε κάνει να νιώθεις ότι δέχονται το παιδί σου με αναπηρία, να νιώθεις ότι κάποιος το θέλει. Γι’ αυτό και μέσω του Race for Autism βοηθώ πάρα πολύ τους οργανωτές των ερασιτεχνικών αγώνων στην Ελλάδα να παίρνουν άτομα με νευροδιαφορετικότητα και να τους δέχονται στους αγώνες. Κάνει πολύ καλό και στα παιδιά και σε εμάς τους γονείς που αισθανόμαστε ότι τα παιδιά μας συμμετέχουν ισάξια κάπου».
Στο οικοτροφείο
Υστερα από πολλή σκέψη, αναζήτηση και προσπάθειες, ο Γιάννης ετοιμάζεται πλέον να μπει σε οικοτροφείο. Εκεί όπου θα μπορέσει να κοινωνικοποιηθεί με ανθρώπους που του μοιάζουν και με φροντιστές που είναι εκπαιδευμένοι γι’ αυτό. Πριν από λίγες ημέρες η Αδα Σταματάτου έλεγε: «Κάποιοι μου λένε «Πού θα τον κλείσεις τον Γιάννη;». Δεν τον κλείνω πουθενά. Τοποθετώντας τον γιο μου σε ένα οικοτροφείο δεν τον κλείνω – αντίθετα, τον ανοίγω, γιατί εγώ τον κρατάω σε έναν ιδρυματισμό, όντας οι δυο μας κλεισμένοι μέσα σε ένα σπίτι…», εξηγεί. Συναισθήματα; «Δεν έχω συναισθήματα πια. Πάγωσα. Κλαίω βέβαια, όταν είμαι μόνη μου, όμως έχω γίνει πάρα πολύ σκληρή». Ελπίδες…; Μεγάλη παύση. «Να είναι ο Γιάννης καλά στο οικοτροφείο».
